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자유 게시판
2011.10.01 06:59 조회수 2056

안녕하세요 이문세형님 & 마굿간분들

 

저는 희귀난치성 질환인 진행성 근이영양증(근육병)이라는
병을 앓고 있는 33살 청년 해와달님 입니다^^

 

계속적인 병의 진행으로 현재는 8년째 누워살게됐고요

24시간 인공호흡기에 의지하며 생명을 연장해 가고 있고
혼자선 팔도 못들고 가려운곳도 혼자 해결못합니다

 

저의 일상은 사각진 방안에서 24시 누워 무료한
시간을 친구도없이 제 유일한 세상에 통로이자 제삶에 전부인
컴퓨터를 친구삼아 지내며 누군가 옆에 있지 않으면 안될 상황이라

하나부터 열까지 엄마손에 전적으로 의지해 살아가고 있습니다

 

그렇치만 중증장애로 비록 몸은 힘들어도 전 그 누구보다 삶에 애착이 많고
매사 긍정적이고 하나님께 감사하며 음악을 사랑하는 열정적이 사나이입니다^^
 

저는 컴퓨터를 양손을 이용해서 2개 마우스로 왼손은
미니마우스를 쥐고 유일하게 누루수있는 힘이 있는 엄지로
클릭을하고 조금 상태가좋은 오른손은 마우스를쥐고 힘들게 커서이동을 하며

 

컴퓨터 윈도우 에 내장된 화상 키보드

(화상키보드는요 키보드모양에 프로그램인대 마우스로 일일이
글자하나씩 클릭해서 조합을해서 글을 입력하게해주는
키보드못누르는 중증장애인들에겐 없어선 안될 고마운 프로그램입니다) 를 이용하여
글을 입력합니다

 

 

이렇게 글을 쓰는이유는요

 

이문세 형님이 제글을 보실진 몰라두 이문세 형님에게 감사해서 입니다

 

왜 감사하냐구요?

이문세형님이 생각도안했는대 유희열의 스케치북에 나오셔서

너무 기뻣습니다 그리고 멋진 공연해주셔서  정말 감동적이였습니다^^

 

제가 몸만자유로워도 이문세 형님에 콘서트에 갔을텐데

정말정말로 아쉽내요ㅜㅜ

 

앞으로 방송에서 노래많이 해주시면 좋겠습니다!^^

 

항상 행복하세요

 

그리고 마굿간분들 전 10살때부터 장애가심해져서 학교를 못다니게되어서 찾아오는 친구도 없는되요

마굿간에서 형 누나 동생도 생기면 좋겠습니다^^

 

 

그럼또 글남길게요  모든분들 해피한 주말보내세요^_^ 

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    마귀영감 [마귀영감] 2011.10.01 07:31
    몸은 불편할지라도 마음은 건강하게 사세요
  • ?
    해와달님 [해와달님] 2011.10.01 07:44
    감사합니다^^
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    반갑습니다~~~
    지금은 힘들고 조금은 어려운 상황이시더라도 항상 희망을
    가지고 사셨으면 좋겠습니다~~
    글구 시간 나시는대로 마굿간에 들어 오셔서~~행복 많이 누리시고요~~~
    제가 누나네요~~*^^*
  • ?
    허브향기 [허브향기] 2011.10.01 10:11
    만나뵜게되어 너무감사해요 마굿간 식구모두가 형..누나예요 친구도 많구요
    앞으로 이곳에서 행복한시간 즐거운시간 함께해요^^
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    가을소녀 [가을소녀] 2011.10.01 11:05
    반가워요~마음씨 이쁜 남동생이 생겼네요~ ^^ 자주자주 들르시어 기분 좋은 날 많이 나누어요..지금보다 더 홧팅하실거죠?^^
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    반가워요 ..문세 오라버니께서 해와달님께 큰힘이 되셨다니 고마운 일이네요..
    많이 힘드셨을텐데 긍정적인 생각이 참 보기 좋습니다..
    오늘보다 내일이 더 기운 나는 삶이길 바래요..
    이곳에 마굿간 식구로 입적하신것두 추카 드려요~~
    어머님께도 건강 관리 잘하시길 안부 전해 드리구요~~
    반가웠습니다 * ^^ *~~
  • ?
    티라미슈 [티라미슈] 2011.10.01 13:54
    해와 달님..반가워요^^
    지금처럼 하나님께 감사하고 음악을 사랑하는 마음으로
    열정적으로 살아가길 바래요~~
  • ?
    순수 [순수] 2011.10.01 14:04
    어머님과 나란히 같이 찍은 사진으로 얼굴을 보게되니 더 반가워요^^
    힘들고 불편하겠지만..언제나 화이팅 하구요..
    오빠 노래와 온라인 마굿간으로 활기찬 하루하루가 되길 바래요^^
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    해와달님 [해와달님] 2011.10.01 15:16
    감사합니다^^*
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    한우리 [한우리] 2011.10.01 15:28
    그 분에겐 감사한 일도 참 많지요..ㅎㅎㅎ
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    험난하다 [험난하다] 2011.10.01 20:25
    음... 마음에 평화..항상 작은것으로부터 느끼는 큰행복..모든것에대한 집착하지 않르려는 마음..

    또다시 마음깊이 되새깊니다 해와달님 글을 읽고 마음이 숙연해집니다 감사해요..자주 마굿간에서

    뵐게요
  • ?
    저도 어제 마굿간의 새 식구되었네요.. 해와 달님과 좋은 인연으로 자주 뵙겠네요..
    너무 반갑구요.. 마굿간에서 자주 만나요..
    날씨가 갑자기 쌀쌀해졌죠? 건강 조심하시구요.
    즐겁고 아름다운 가을 보내세요..^^
  • ?
    이상민 [이상민] 2011.10.02 01:10
    안녕하세요 해와 달님. 마굿간에 오신걸 환영합니다. 문세 오빠는 누구에게도 행복이고 희망이고 위로입니다. ^*^
  • ?
    이브 [이브] 2011.10.02 11:26
    아름다운 마음이 있는 당신은 정말 행복한 사람입니다. 마굿간안에서 더더욱 행복하시길... ^-^
  • profile
    파란하늘 [파란하늘] 2011.10.02 22:48
    [파란하늘] 즐거운 나날들이 되시기를 바라구요 반가워요~~ 화이팅!!
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    해와달님 [해와달님] 2011.10.02 23:18
    ^^감사합니다
  • ?
    미니마미 [미니마미] 2011.10.03 12:36
    저도 반갑습니다.
    자주자주 뵙게되길 바래요.
    화이팅하시구요. *^__^*
  • profile
    내오랜... [내오랜...] 2011.10.06 10:01
    영겁의 세월속에 이승에서만 잠깐 불편한거라 생각하시고~
    (종교를 초월해서 말씀드립니다^^)
    지금처럼 긍적적이고 열정적으로 살아가시길...
    힘내세요^^ 화이팅~!!

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